Cadre légal
Assise règlementaire et textes officiels de référence
L’arrêté du 2 août 2000, paru au JO du 12 août 2000, relatif à la définition des handicaps rares précise en son article 2 que les personnes atteintes par l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave et évolutive, telle que : (…) une épilepsie sévère, sont atteintes d’un handicap rare tel que défini en son article 1.
« L’article 1 indique que le handicap rare « correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. »
En 2003, le décret n° 2003-1217 du 18 décembre, relatif à la liste des établissements ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale, codifié par la suite aux articles D.312-193 et D.312-194 du Code de l’action sociale et des familles, vient compléter le dispositif règlementaire et modifier les dispositions issues de l’arrêté du 2 août 2000.
Article D.312-194 :
« Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés, dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes :
1° l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
2° l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
3° l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
4° une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
5° l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
a) une affection mitochondriale ;
b) une affection du métabolisme ;
c) une affection évolutive du système nerveux ;
d) une épilepsie sévère. »
En 2009, le Schéma National d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 prévoit par son action 1.2.5 de créer une ressource nationale d’appui aux équipes sociales et médico-sociales pour les combinaisons de déficiences graves rares et épilepsies sévères.
