Communauté de pratique
Communauté de pratique Epilepsies et Handicap
Visitez le site internet de la Communauté de pratique : www.paces.care
Consultez la plaquette de communication ici
Un déclencheur : l’étude REPEHRES
Dans le cadre de ses missions de soutien à l’ensemble des professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES a conduit en 2014-2016 une étude épilepsies et handicaps dans la région Pays de la Loire : REPEHRES (REcensement des Populations En situation d’Handicaps Rares et Epilepsies Sévères) en ESMS (Etablissements et Services Médico-Sociaux).
Plusieurs difficultés ont été exprimées par les répondants, en particulier s’agissant de :
- L’appréciation des manifestations épileptiques
- La gestion des crises
- Le manque de connaissance sur l’épilepsie
- Le manque de savoir-faire et de formation
- Les difficultés à adapter l’accompagnement
- L’isolement des acteurs
Dans cette logique de réponse aux besoins « du terrain » et pour mobiliser les acteurs en lien avec l’épilepsie, le projet d’une Communauté de pratique Epilepsies et Handicap a été initié.
Des acteurs de multiples horizons
La Communauté de pratique Epilepsies et Handicap regroupe des acteurs de multiples horizons ; qu’il s’agisse de personnes physiques et morales, professionnels de proximité issus du soin, paramédicaux, socio-éducatifs, familles et proches aidants, représentants d’instances participatives, membres institutionnels et de structures administratives, … ; tous partageant un intérêt commun pour la qualité de vie des personnes en situation de handicap atteint d’une épilepsie.
Ce projet est actuellement développé sur les régions Pays de la Loire et Bretagne.
L’animation et le déploiement de cette communauté sont assurés par le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, FAHRES, l’Équipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire et l’Équipe Relais Handicaps Rares Bretagne.
Agir pour un parcours de vie sans rupture
La communauté de pratique a pour objectif de :
- Œuvrer pour la mise en relation entre les membres
- Capitaliser les connaissances, savoir-faire et compétences
- Partager des connaissances et des expériences concrètes
- Produire des ressources pour la communauté en mettant en commun la part de savoir et d’expérience que chacun détient
- Disposer de bases documentaires complètes et de formations ciblées
- Rendre accessible des ressources et des informations sur l’épilepsie et le handicap
- Aider à trouver la bonne posture et à agir concrètement
Par cette synergie, chaque membre favorise l’émergence de nouvelles réponses aux besoins et attentes repérés, et participe à forger une intelligence collective pour la communauté.
Partager, rendre accessible et produire
Pour répondre ces missions, les membres partagent leurs savoirs, pratiques et expériences afin de forger une intelligence collective.
Ce partage permet de rendre accessible et produire des ressources. Concrètement, il s’agit d’échanges de pratiques, de ressources documentaires (fiches pratiques, de guides), de webinaires, d’évènements…
L’accès à la Communauté de pratique Epilepsies et Handicap est libre et gratuit.
